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Santé

Deux Gonfrevillaises en lutte contre l’endométriose

Article mis en ligne le 19-02-2014 permalien

Typhaine Manguin et Meggie Bourdel souffrent d’une maladie méconnue, l’endométriose. Elles veulent témoigner pour sortir du silence.


Meggie Bourdel et Typhaine Manguin se mobilisent pour faire connaître l’endométriose.

Typhaine et Meggie, 31 et 28 ans, se sont rencontrées en décembre dernier grâce à Internet sur un forum consacré à l’endométriose. Sans se connaître, elles partagent des histoires similaires faites de souffrances et d’incompréhensions. Leur maladie a été diagnostiquée après des années de douleurs et d’errances entre cabinets médicaux et hôpitaux, entre examens, traitements et opérations aux efficacités limitées.

On nous prend souvent pour des chochottes parce que notre maladie est méconnue, non reconnue et qu’elle ne se voit pas. Et puis un jour, on se réveille avec des incisions, des organes en moins et le moral à zéro”, explique Typhaine. “La maladie perturbe nos vies de couple, nos vies sociales et professionnelles. On veut sortir du silence, de la honte. On existe. On a des droits et on les veut. Il y en a marre”, reprend Meggie.

Cette maladie gynécologique est incurable. Après avoir ingurgité inutilement des montagnes d’antispasmodiques, certaines patientes subissent des ménopauses artificielles avec les effets secondaires qui vont avec (fatigue, vertiges, bouffées de chaleur, prise de poids...). En fait, la chirurgie est souvent le seul recours pour stopper la progression des kystes et nodules sur différents organes (trompes utérines, ovaires, utérus, colon, vessie, reins, diaphragme...).

En plus des malentendus et des maux permanents, les malades se retrouvent dans des situations financières difficiles du fait des frais médicaux et pharmaceutiques, des longs arrêts de travail à répétition et de la non reconnaissance de la maladie. “Elle n’est pas reconnue comme handicap. Nous n’avons pas le droit non plus au régime de l’affection longue durée (ALD).”

Fonder une famille avec une telle maladie relève de l’exploit. Après neuf ans de combats et de traitements lourds, Typhaine a pu mettre au monde un fils via une fécondation in vitro (FIV). Meggie veut avoir recours à la PMA pour avoir aussi un enfant. “Je me suis longtemps sentie seule au monde” dit Typhaine, heureuse de pouvoir à présent partager ses épreuves avec Meggie. “Ce n’est pas un cancer, ce n’est pas mortel, mais nous souffrons, nous sommes toujours épuisées et on nous prend pour des dingues. Ce sera un parcours du combattant toute notre vie.”

Pour briser l’isolement, les deux jeunes femmes suivie au CHU de Rouen (centre de référence dans la lutte contre l’endométriose) espèrent rencontrer d’autres malades dans l’agglomération havraise et participer à toutes les initiatives qui feront connaître et reconnaître la maladie. L’Endomarche mondiale du 13 mars sera un moment capital. Typhaine ne sera hélas pas au rassemblement parisien parce qu’à nouveau hospitalisée. Quant à Meggie, elle espère être remise de sa dernière intervention...

La marche partira à 14 heures face à la gare Montparnasse, mais les organisateurs donnent rendez-vous aux femmes qui ne peuvent pas marcher directement à l’arrivée du cortège devant le Champ de Mars, vers 17 heures. Avec des percussions pour ne pas passer inaperçues !

Si vous voulez en savoir plus sur l’endométriose, vous pouvez contacter Typhaine et Meggie en écrivant à ces adresses : phainety@hotmail.fr ou meggie76600@hotmail.fr

Des adresses utiles :

- Endofrance (association française de lutte contre l’endométriose).

- Lili H (organisatrice à Paris de l’Endomarche du 13 mars).

- La page Facebook Mon endométriose Ma Souffrance (association MEMS).

- La page Facebook de l’Endomarche du 13 mars à Paris.



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